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REGISTRE DES CYTOPENIES AUTO-IMMUNES EN FRANCE

France, 2013 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF5294-fr
Producer(s)
Guillaume;MOULIS
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Mar 11, 2026
Last modified
Mar 11, 2026
Page views
1
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Contacts
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5294-fr
    Title

    REGISTRE DES CYTOPENIES AUTO-IMMUNES EN FRANCE
    Abbreviation or Acronym

    CARMEN-France
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Hématologie health theme
    Immunologie médicale health theme
    Purpura thrombocytopénique immun cim-11
    Anémie hémolytique acquise, immune cim-11
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Déterminants environnementaux : Autre health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Keywords
    cytopénies auto-immunes purpura thrombopénique immunologique anémie hémolytique auto-immune pharmacoépidéiologie registre épidémiologie

    Coverage

    Geographic Coverage

    ['Grand Est','Nouvelle-Aquitaine','Auvergne Rhône-Alpes','Bourgogne Franche-Comté','Bretagne','Centre-Val de Loire','Ile-de-France','Occitanie','Hauts-de-France','Normandie','Pays de la Loire','Provence - Alpes - Côte d\'Azur']
    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Patients"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": " Critère d'inclusion : - âge 18 ans et plus - nouveau diagnostic de PTI (depuis 2025, intiaition d'un traitement de maintenance pour un PTI), ou d'AHAI ou début d'un traitement nouvellement commercialisé pour PTI ou AHAI - absence d'opposition à la collection des données",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Guillaume;MOULIS
    Producers
    Name Role
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) sponsor
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE (CHUT) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE (CHUT)
    CSL BEHRING S.A.
    NOVARTIS PHARMA SAS
    SOCIETE NATIONALE FRANCAISE DE MEDECINE INTERNE (SNFMI)
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Réseau national du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte (CeReCAI). European Research Consortium on Immune thrombocytopenia (ERCI)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via les professionnels d'exercice libéral Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2013-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue

    Quality standards

    Other quality statement

    ['remote data quality check sur tous les patients pour une centaines de variables clefs ; monitoring physique sur 10 % de la base dans les centres en 2023-2024']

    Data Access

    Access conditions

    Accord du comité scientifique et du promoteur
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Guillaume;MOULIS moulis.g@chu-toulouse.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5294-fr
    Producers
    Name Affiliation
    Guillaume MOULIS CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE (CHUT)
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