FRESH-PEF73380-fr
Pneumopathies Interstitielles Diffuses Idiopathiques (PID) de l’enfant et de l’adulte
RaDiCo-PID
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques']
Individus
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Pédiatrie | health theme |
| Pneumologie | health theme |
| Maladies respiratoires affectant principalement l'interstitium pulmonaire | cim-11 |
| Déterminants environnementaux : Climat | health determinant |
| Déterminants socio-démographiques et économiques | health determinant |
| Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques | health determinant |
| Déterminants comportementaux | health determinant |
| Déterminants environnementaux | health determinant |
| Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins | health determinant |
| Systèmes de soins et accès aux soins | health determinant |
| Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi | health determinant |
| Déterminants biologiques | health determinant |
| Déterminants liés au système de santé | health determinant |
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Masculin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
}
},
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
}
},
{
"value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
}
},
{
"value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
}
},
{
"value": "Enfance (6 à 12 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
}
},
{
"value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
}
},
{
"value": "Adulte (19 à 24 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
}
},
{
"value": "Adulte (25 à 44 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
}
},
{
"value": "Adulte (45 à 64 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
}
},
{
"value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
}
},
{
"value": "Grand âge (80 ans et plus)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
}
}
],
"level_type_clusion_I": [
"Patients"
],
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "Critères d'inclusion : Patients ayant reçu un diagnostic d'IIP\/PID. Le diagnostic d'IIP\/PID est établi sur la base de l'anamnèse, des constatations cliniques, radiologiques et fonctionnelles, et si disponibles, des résultats pathologiques. Les critères d'inclusion comprennent : Critères cliniques : manifestations de l'insuffisance respiratoire chronique, notamment dyspnée\/tachypnée, toux et cyanose pendant l'exercice ou au repos. Critères radiologiques : anomalies caractéristiques de la tomodensitométrie thoracique haute résolution (HRCT), notamment une atténuation étendue du verre dépoli ou alvéolaire, une réticulation souvent associée à une bronchiectasie de traction et un aspect en rayon de miel. Critères fonctionnels : anomalies des tests de fonction pulmonaire reflétant un schéma restrictif, notamment perte de volume pulmonaire, capacité vitale (VC), capacité pulmonaire totale (TLC) ; réduction de la capacité de diffusion pulmonaire pour le monoxyde de carbone (DLCO), anomalies de l'échange gazeux et altération de la réponse ventilatoire à l'exercice. Patients (parents\/tuteurs pour les patients pédiatriques) ayant donné leur consentement éclairé pour participer au protocole. Patients affiliés au \"Régime National d'Assurance Maladie\". ",
"clusion_E": "Patients atteints de maladies pulmonaires parenchymateuses diffuses causées par la toxicité médicamenteuse, une immunodéficience, des troubles prolifératifs incluant l'histiocytose et des troubles métaboliques Patients (parents\/tuteurs pour les patients pédiatriques) incapables d'approuver\/comprendre le protocole"
}
| Name |
|---|
| Vincent;COTTIN |
| Name | Role |
|---|---|
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) | sponsor |
| Name |
|---|
| AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR) |
| Name |
|---|
| Réseau Européen de Référence ERN-LUNG / Filière de Santé Maladies Rares Pulmonaires RespiFil |
| Agency name |
|---|
| CNIL |
| CESREES |
['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
| Start | End |
|---|---|
| 2017-01-01 | 2021-01-01 |
| Standard |
|---|
| ['HPO, ICD10, Snomed CT, Codes Orpha et ORDO, Dictionnaire des médicaments (DCIs).'] |
['Gestion continue des données ; Plan de gestion des données et Plan de validation des données. Contrôles natifs et système de queries']
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
| Name | |
|---|---|
| Vincent;COTTIN | vincent.cottin@chu-lyon.fr |
FRESH-PEF73380-fr
| Name | Affiliation |
|---|---|
| Sonia GUEGUEN | SORBONNE UNIVERSITE |