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Prévalence de l'Amylose à transthyrétine dans les cardiopathies hypertrophiques

France, 2012 - 2014
Reference ID
FRESH-PEF8655-fr
Producer(s)
Thibaud;DAMY, Violaine;PLANTE-BORDENEUVE, Michel;SLAMA
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Mar 11, 2026
Last modified
Mar 11, 2026
Page views
4
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    Survey ID number

    FRESH-PEF8655-fr

    Title

    Prévalence de l'Amylose à transthyrétine dans les cardiopathies hypertrophiques

    Abbreviation or Acronym

    AMYLO-STUDY

    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle']

    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Amylose cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    hérédité mutation sous-diagnostic. Prévalence

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Patients"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": " Age supérieur ou égal à 18 ans - Cardiopathie définie par une épaisseur échocardiographique du ventricule gauche supérieure ou égale à 13 mm si forme familiale ou supérieure ou égale à 15 mm si forme sporadique - Patient ayant signé un consentement autorisant la prise de sang spécifique en vue d’un séquençage génétique à la recherche d’une anomalie du gène TTR. ",
    "clusion_E": "RAC significatif (inférieur ou égal à 1cm2) - Patient avec un diagnostic de la cardiomyopathie (CMH sarcomérique, maladie de Fabry, …) ou apparenté déjà diagnostiqué Les patients inclus dans le registre REMY (Registre des cardiomyopathies hypertrophiques) peuvent être également inclus dans l’AMYLO-STUDY Les critères d’inclusion sont quasi similaires Il faudra simplement compléter quelques données complémentaires sur la page adossée à ce registre"
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Thibaud;DAMY
    Violaine;PLANTE-BORDENEUVE
    Michel;SLAMA
    Producers
    Name Role
    ASSOCIATION DE SOUTIEN A LA FILIALE D'IMAGERIE CARDIOVASCULAIRE DE LA SOCIETE FRANCAISE DE CARDIOLOGIE (ASFIC) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ASSOCIATION DE SOUTIEN A LA FILIALE D'IMAGERIE CARDIOVASCULAIRE DE LA SOCIETE FRANCAISE DE CARDIOLOGIE (ASFIC)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']

    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique

    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2012-01-01 2014-01-01
    Time Method

    Etude transversale non répétée

    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Data Access

    Access conditions

    Contacter le responsable scientifique

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Thibaud;DAMY amylo@sfcardio.fr
    Violaine;PLANTE-BORDENEUVE violaine.plante@aphp.fr
    Michel;SLAMA michel.slama@aphp.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF8655-fr

    Producers
    Name Affiliation
    Geneviève MULAK SOC FRANCAISE DE CARDIOLOGIE
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