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Pneumopathies Interstitielles Diffuses Idiopathiques (PID) de l’enfant et de l’adulte

France, 2017 - 2021
Reference ID
FRESH-PEF73380-fr
Producer(s)
Contri;BUTEUR
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Sep 11, 2026
Last modified
Sep 17, 2026
Page views
38
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    Survey ID number

    FRESH-PEF73380-fr

    Title

    Pneumopathies Interstitielles Diffuses Idiopathiques (PID) de l’enfant et de l’adulte

    Abbreviation or Acronym

    RaDiCo-PID

    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques']

    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Pédiatrie health theme
    Pneumologie health theme
    Maladies respiratoires affectant principalement l'interstitium pulmonaire cim-11
    Déterminants environnementaux : Climat health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants environnementaux health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Accès aux soins health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Critères d'inclusion : Patients ayant reçu un diagnostic d'IIP/PID. Le diagnostic d'IIP/PID est établi sur la base de l'anamnèse, des constatations cliniques, radiologiques et fonctionnelles, et si disponibles, des résultats pathologiques. Les critères d'inclusion comprennent : Critères cliniques : manifestations de l'insuffisance respiratoire chronique, notamment dyspnée/tachypnée, toux et cyanose pendant l'exercice ou au repos. Critères radiologiques : anomalies caractéristiques de la tomodensitométrie thoracique haute résolution (HRCT), notamment une atténuation étendue du verre dépoli ou alvéolaire, une réticulation souvent associée à une bronchiectasie de traction et un aspect en rayon de miel. Critères fonctionnels : anomalies des tests de fonction pulmonaire reflétant un schéma restrictif, notamment perte de volume pulmonaire, capacité vitale (VC), capacité pulmonaire totale (TLC) ; réduction de la capacité de diffusion pulmonaire pour le monoxyde de carbone (DLCO), anomalies de l'échange gazeux et altération de la réponse ventilatoire à l'exercice. Patients (parents/tuteurs pour les patients pédiatriques) ayant donné leur consentement éclairé pour participer au protocole. Patients affiliés au \"Régime National d'Assurance Maladie\". ","clusion_E":"Patients atteints de maladies pulmonaires parenchymateuses diffuses causées par la toxicité médicamenteuse, une immunodéficience, des troubles prolifératifs incluant l'histiocytose et des troubles métaboliques Patients (parents/tuteurs pour les patients pédiatriques) incapables d'approuver/comprendre le protocole"}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Contri;BUTEUR
    Producers
    Name Role
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Réseau Européen de Référence ERN-LUNG / Filière de Santé Maladies Rares Pulmonaires RespiFil

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']

    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique

    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2017-01-01 2021-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres

    Quality standards

    Quality standards
    Standard
    ['HPO, ICD10, Snomed CT, Codes Orpha et ORDO, Dictionnaire des médicaments (DCIs).']
    Other quality statement

    ['Gestion continue des données ; Plan de gestion des données et Plan de validation des données. Contrôles natifs et système de queries']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Contri;BUTEUR dir5@impact-dev.tn

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF73380-fr

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