FRESH-PEF219-fr
Registre français de la mucoviscidose (registre qualifié)
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle']
Individus
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Pneumologie | health theme |
| Fibrose kystique | cim-11 |
| Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques | health determinant |
| Déterminants biologiques | health determinant |
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Masculin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
}
},
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
}
},
{
"value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
}
},
{
"value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
}
},
{
"value": "Enfance (6 à 12 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
}
},
{
"value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
}
},
{
"value": "Adulte (19 à 24 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
}
},
{
"value": "Adulte (25 à 44 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
}
},
{
"value": "Adulte (45 à 64 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
}
},
{
"value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
}
}
],
"level_type_clusion_I": [
"Patients"
],
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "Les critères d’inclusion dans le registre sont, outre le consentement par le patient et\/ou les parents pour l’utilisation des données, ceux définis par la conférence de consensus de 1998 de la Cystic Fibrosis Foundation et rapportés par Rosenstein et Cutting. Il s’agit de l’association de critères cliniques et biologiques : 1) la présence d’une ou plusieurs caractéristique(s) phénotypique(s), ou un antécédent familial de mucoviscidose dans la fratrie, ou un taux de trypsine immunoréactive augmenté (dépistage néonatal) et 2) deux tests de la sueur positifs, ou deux mutations identifiées du gène CFTR, ou une différence de potentiel transépithélial nasal pathologique. Cette définition de la mucoviscidose est en cours de modification dans le registre suite aux recommandations parues dans J Ped 2008:153:S4-S14",
"clusion_E": ""
}
| Name |
|---|
| Gilles;RAULT |
| Virginie;COLOMB-JUNG |
| Name | Role |
|---|---|
| VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE (AFLM) | sponsor |
| Name |
|---|
| CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE NANTES |
| INSTITUT NATIONAL D'ETUDES DEMOGRAPHIQUES (INED) |
| VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE (AFLM) |
| Agency name |
|---|
| CNIL |
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
| Start | End |
|---|---|
| 1992-01-01 | 3000-01-01 |
| Standard |
|---|
| ['Code des professions de l\'INSEE'] |
Demande de données sur: http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/d/donnees_registre.php
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
| Name | |
|---|---|
| Gilles;RAULT | gilles.rault@ildys.org |
| Virginie;COLOMB-JUNG | vcolomb@vaincrelamuco.org |
FRESH-PEF219-fr
| Name | Affiliation |
|---|---|
| Virginie COLOMB-JUNG | VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE (AFLM) |