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Registre français de la mucoviscidose (registre qualifié)

France, 1992 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF219-fr
Producer(s)
Gilles;RAULT, Virginie;COLOMB-JUNG
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Mar 11, 2026
Last modified
Mar 11, 2026
Page views
3
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    Survey ID number

    FRESH-PEF219-fr

    Title

    Registre français de la mucoviscidose (registre qualifié)

    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle']

    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Pneumologie health theme
    Fibrose kystique cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Patients"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "Les critères d’inclusion dans le registre sont, outre le consentement par le patient et\/ou les parents pour l’utilisation des données, ceux définis par la conférence de consensus de 1998 de la Cystic Fibrosis Foundation et rapportés par Rosenstein et Cutting. Il s’agit de l’association de critères cliniques et biologiques : 1) la présence d’une ou plusieurs caractéristique(s) phénotypique(s), ou un antécédent familial de mucoviscidose dans la fratrie, ou un taux de trypsine immunoréactive augmenté (dépistage néonatal) et 2) deux tests de la sueur positifs, ou deux mutations identifiées du gène CFTR, ou une différence de potentiel transépithélial nasal pathologique. Cette définition de la mucoviscidose est en cours de modification dans le registre suite aux recommandations parues dans J Ped 2008:153:S4-S14",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Gilles;RAULT
    Virginie;COLOMB-JUNG
    Producers
    Name Role
    VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE (AFLM) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE NANTES
    INSTITUT NATIONAL D'ETUDES DEMOGRAPHIQUES (INED)
    VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE (AFLM)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique

    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    1992-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé

    Quality standards

    Quality standards
    Standard
    ['Code des professions de l\'INSEE']

    Data Access

    Access conditions

    Demande de données sur: http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/d/donnees_registre.php

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Gilles;RAULT gilles.rault@ildys.org
    Virginie;COLOMB-JUNG vcolomb@vaincrelamuco.org

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF219-fr

    Producers
    Name Affiliation
    Virginie COLOMB-JUNG VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE (AFLM)
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